Sclérose Latérale Primitive

VISITEURS ET CANDIDATS A L'INSCRIPTION

Discussions réservées aux membres du forum - La SLP au quotidien

Avec les sujets proposés suivants : Vie sociale - Vie familiale - Sexualité - Vie professionnelle - Aides et démarches - Autres ...

Votre histoire - Votre présentation

Vous ou un de vos proches est atteint de la slp. Ce poste est destiné à conter votre expérience de cette maladie, comment elle est apparue, comment elle a évolué, ... Ici, Vous pouvez aussi vous présenter en toute simplicité. La consultation de ce chapitre est strictement réservée aux membres.

Recherche des causes

Avec les sujets proposés suivants : Vers quel âge démarre la SLP ? - Vaccination hépatite B ? - Ondes électromagnétiques ? (micro-ondes, téléphonie mobile, ondes radio/télé,EDF,...) - Stress professionnel ? - Mésentente dans le couple, divorce ? - Etat des dents, les amalgames dentaires ? - Autres...

Nos passe-temps, nos passions

(musique, peinture, écriture, jeux, etc...)

Confort de vie, accessoires d'aide au handicap

Nos astuces, nos équipements en matériel,... Releveurs de pieds - Cannes - Pinces - Chaussures, chaussons spéciaux - Autres...

Difficultés liées à la SLP

Avec les sujets proposés suivants : - Urgences urinaires et fécales - Dysarthrie, problèmes d'élocution- Perte d'équilibre, spasticité - Releveurs de pieds insuffisants et raidissements des mollets - Gonflements (chevilles et pieds) - Perte de force et de précision pour les gestes fins - Fatigabilité - Crampes (mollets lors d'étirements nocturnes,...) - Fausse routes (comment les éviter, les limiter, les gérer,...) - Hyper-émotivité (gorge serrée, ou fou-rire, aux émotions banales) - Diminution de la capacité respiratoire(difficulté à dire des phrases complètes sans être essoufflé) - Chutes - Baisse de forme physique - Baisse du moral - Isolement - Conduire une voiture, c'est possible - Autres...

Nos victoires sur le handicap

(état stationnaire, meilleure maîtrise de soi ...)

Les aides financières - Retraite

(MDPH, ACTP, Conseils Généraux, Subventions,...)

Risques de chute

Avec les sujets proposés suivants : Eternuements (Comment les gérer ? Comment les éviter ?) - Bruits, ou mouvements, soudains qui font sursauter - Obligation de rester concentré sur sa marche (impossible de tourner la tête en marchant,...) - Sols pentus, ou non-lisses (pelouses, moquettes, rues pavées, etc...) - Les escaliers (tenir la rampe, et les descendre en marche arrière en tenant la rampe à deux mains) - Marcher et porter quelque chose de lourd - Les enfants, les animaux,... - S'asseoir et se relever d'une cuvette de WC - Autres...

Traitements

Avec les sujets proposés suivants : Etre suivi par un neurologue - Le rilutek - Liorésal - Pompe à baclofen - Laroxyl (anti-dépresseur en dose légère, pour le moral et pour diminuer l'hyper-émotivité) - Toco500 (pour être moins fatigué) - Mag2 - Kinésithérapie (en piscine ou à sec) - Ostéopathie - Travail sur soi (consulter un psy,...) - Trouver un moteur de vie, créer et communiquer (travail, arts, amour, désir sexuel, forums Internet, associations,..) - Orthophonie - Pratique de l'harmonica chromatique (pour l'élocution et le moral) - Cures thermales, thalassothérapie,... - Régimes alimentaires pour perte de poids, aliments proscrits (ex : sans gluten, sans lait), ... - Autres...

Les dernières avancées médicales sur la SLP

Liens vers d'autres sites

Pour faciliter l'accès à d'autres sites proches de nos préoccupations, voici quelques liens utiles.

Médias

Une émission ? Ou une vidéo traitant de la SLP ? C'est ici.

La sclérose latérale primitive

Tout sur la slp, maladie neurologique neurodégénérative

Les symptômes

Symptôme pouvant annoncer une slp - Divers examens - etc...

Espérance de vie (SLP non mortelle)