le magasine de la santé sur france 5

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Re: le magasine de la santé sur france 5

Message  gros monique le Jeu 8 Avr - 15:39

encore merci à toutes et tous pour vos messages de réconfort et d' amitié!

ça me fait chaud au coeur! et votre courage m' a donné l' envie de me battre encore et encore, pour mon mari et ma fille et mes 2 adorables petites filles ! je n' ai pas le droit de baisser les bras! je ne veux pas leur montrer mes moments de doute alors je me suis permise de me confier à vous.

je vous embrasse
Monique

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Re: le magasine de la santé sur france 5

Message  Nicole le Jeu 8 Avr - 8:47

Bonjour Monique,

Tu n'as pas à t'excuser pour ton moment de désarroi; nous en avons tous et toutes, tu sais.

Tu as déclenché un élan de solidarité et mis en évidence le fait qu'à plusieurs, nous sommes plus forts.

Je te souhaite que cette force collective t'aide à passer ce cap pour continuer à profiter de ceux que tu aimes et qui t'aiment ... et des beaux jours qui arrivent et vont tous nous re-booster !!

Je t'embrasse.
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Re: le magasine de la santé sur france 5

Message  jean-marc le Mer 7 Avr - 18:04

bonjour
c est vraiment réconfortant de voir une solidarité aussi importante quand l un de nous baisse un peux les bras
monique l été arrive a grand pas et surement la recherche aussi alors courrage
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Re: le magasine de la santé sur france 5

Message  Christian le Mer 7 Avr - 17:57

Merci pour cette info Laurent.

Je viens d'écouter cette émission sur le site de France5 :
http://www.france5.fr/magazinesante/W00443/4/118178.cfm
(émission du 5-4 - c'est en début d'émission)

_________________
Cordialement.
Christian.
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Re: le magasine de la santé sur france 5

Message  Laurent Nantes le Mer 7 Avr - 15:23

re monique

pas de soucis, ce blog est fait pour les jours + et pour les jours -

je vis beaucoup mieux notre maladie grâce aux témoignages de tous et je vous en remercie d'ailleurs

cordialement
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Re: le magasine de la santé sur france 5

Message  gros monique le Mer 7 Avr - 11:28

Merci à toutes et tous pour vos messages de réconfort et d' espoir,

veuillez m' excuser pour ce moment de désarroi alors que vous-memes vous vous battez contre cette maladie!

avec toute mon amitié
Monique

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le magasine de santé sur France 5

Message  Mili le Mer 7 Avr - 11:00

Bonjour Monique,

Comme toi ,je rencontre énormément de problèmes !
je crois avoir la SLP depuis déjà 15 ans voir + ? ,bien avant qu'elle ne soit diagnostiqué à Paris!"en 2004"! il est vrai que + le temps avance et + la maladie évolue ! Quand ,elle évolue ,il est très difficile d'accepter toutes modifications du corps !je comprends bien ton angoisse ! chaque jour est un nouveau défis !
Malgré tout ,je me bats et je profite au mieux de tout ce qui m'entoure !
Je me bats pour mon mari ,qui se plie en quatre pour moi !
Je me bats pour mes 3 enfants "fils" qui ont 21 ans -30 ans -33 ans !
Je me bats pour mes 3 petits enfants de 2 ans-5 ans et 7 ans!
Malgré la maladie ,je ne veux pas les décevoirs !
En temps que femme ,mère et grand mère ,nous avons un rôle bien défini !
IL faut te dire ; ils m'aiment et je les aime ,c'est toute notre force ,notre vie !
Il faut garder espoir et se dire "demain c'est un autre jour "
Je t'embrasse très fort
Mili

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Re: le magasine de la santé sur france 5

Message  BISERKA le Mer 7 Avr - 9:00

Ma chère Monique,

Ne te désespère pas, car tu as bel et bien un sclérose latérale LENTE, et je t'invite à voir le témoignage d'Allan Erwan diagnostiqué d'abord SLA puis finalement SLP, malade depuis 10 ans et qui a une légère atrophie musculaire côté gauche.

Je pense que la différence entre sla et slp est la lenteur des symptômes et cette capacité qu'à la maladie à connaitre des phases de plateau assez importante, ce qui n'est pas le cas de la sla classique qui ne laisse aucun répit.

Alors l'espoir reste permis, un nouveau médicament à l'horizon 2011, efficace sur les malades SLA, et qui donc ne peut qu'être qu'encore plus efficace sur les malades de sclérose LENTE, car la maladie progresse moins vite. Sans compter toutes les recherches faites dans le monde entier, y compris au Canada et ailleurs, le fait d'avoir une sclérose lente doit justement te permettre d'espérer de voir un nouveau traitement.
Garde courage, je sais que ce n'est pas facile de voir ta maladie bientôt se stabiliser certainement grâce à un nouveau traitement, le Talampanel, c'est pour 2011, c'est pour bientôt !!!

Tu te dois de te battre, pour ton mari, ta filles, tes petites filles !!! Et je suis sur tu sera encore là dans quelques années pour assister au mariage des tes petites filles et être arrière grand-mère !!!

Je t'embrasse très fort

Sandrine

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Re: le magasine de la santé sur france 5

Message  Laurent Nantes le Mer 7 Avr - 8:34

bonjour à monique et à tous

désolé monique si je t'ai fait peur, mon but était seulement pour une information et pour signaler que le reportage est bien fait (si vous pensez que ce témoignage doit être enlever du blog car pouvant induire les lecteurs en erreur, je le fais de suite)
tous les malades de la slp craignent d'avoir une sla tellement nos maladies sont proches
les symptômes sont très proches mais seul un neurologue peut donner un diagnostic
les malades présentés dans le reportage sont "des sla" (si je peux dire) et pas des slp
la slp est une maladie dégénérative (comme la sla) mais non mortelle et n'entame pas notre espérance de vie (comme dit christian, on pourra finir centenaire)

si on jugeait seulement sur les symptômes décrivant les maladies, on aurait toutes les maladies neurologiques possibles et proches de la nôtre

monique, si je peux me permettre, grade le moral, tu as précisé que tu as des petites filles, elles ont grandement besoin de toi, même si tu es malade

cordialement
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Message  lyly guay le Mar 6 Avr - 19:35

Bonjour Monique,
La SLA est d'une longivitée de environ 2 à 5 ans,donc toi tu en as 8 de faites ,alors ne perds surtout pas espoir car nous
la longivité est de 20 ans. Moi aussi je décline assez rapidement . Bras,jambes,parole et mon visage est aussi plus spastique.
Par contre ma pompe m'aide car le catéter monte jusqu'à la vertèbre d-8.ainsi le liorésal est distribué assez haut.
Bonne journée
Hélène.

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Re: le magasine de la santé sur france 5

Message  gros monique le Mar 6 Avr - 19:03

BONJOUR à tous,

suite aux commentaires de Laurent, j en déduis que j' ai une SLA
Je suis malade depuis 2002, depuis un an, j' ai beaucoup décliné; je ne suis pratiquement plus autonome et j' ai les "mains de singe"
que décrit Laurent.
pas gai tout ça, ça ne me donne pas l' envie de me battre!

Monique

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le magasine de la santé sur france 5

Message  Laurent Nantes le Mar 6 Avr - 12:14

bonjour à tous

j'ai zappé par hasard hier sur le magasine de la santé sur france 5 (magasine qu'il m'arrive de regarder en me demandant à chaque fois quand ils vont parler de la SLP) et je tombe sur un reportage sur la SLA

on suit 2 patients à deux stades différents :
- un qui est atteint seulement au niveau des bras et qui ne peut plus rien faire avec, donc perte d'autonomie importante (pour se laver, manger etc ) mais qui marche et parle normalement
- un qui est atteint de manière plus importante (jambes, bras, parole)

ce qui est vraiment caractéristique de la maladie, c'est la déformation des mains en "mains de singe" et les intervalles entre les doigts qui se creusent

la deuxième chose importante, c'est la rapidité de la maladie. celui qui est atteint plus globalement en est à faire des exercices de diction (ma, ta, sa, etc ...) avec difficultés alors que 10 jours avant, il parlait normalement

on voit bien la similitude entre nos maladies dans les symptômes mais ils vivent la leur en super accéléré

plus des interviews du professeur meininger, d'une kiné, d'une ortophoniste que certains d'entre nous ici connaissent

une pensée vraiment pour eux et pour tous les malades de cette maladie, notre slp semble bien bégnigne à côté même si notre quotidien n'est pas rose

on doit pouvoir revoir le reprtage sur le site de France 5, j'imagine

cordialement
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